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viernes, 13 de septiembre de 2024

Vuela Alma Vuela

elenamystyle septiembre 13, 2024 0

Alma, es la protagonista de un cuento que cuando lo leemos pensamos que lo que le hace diferente del mundo es su imaginación, puesto que usa el poder de la imaginación para que nada se interponga en su camino hacia la felicidad.

Pero, en realidad la pequeña como otros niñ@s lo que tiene, aparte de imaginación, es una enfermedad que se llama Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. No es muy conocida porque afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo.

Esta enfermedad (DMD) limita los años de vida de los afectados, puesto que es una enfermedad progresiva que va provocando la pérdida de la función muscular y esto provoca la pérdida de independencia.

Yo, bueno mi familia, tenemos un caso cercano que es un niño de 8 años, el cúal cuando juega con mis sobrinos encuentra limitación a la hora de correr porque le dan calambres pero esto no hace que no puedan jugar a otras cosas, porque los niños son conscientes de la enfermedad y buscan siempre otra forma de jugar. Este valor es muy importante inculcarle para que los niños entiendan la inclusión y no excluyan a ningún otro por cualquier factor.

En el orden de cosas que ibamos hablando, esta enfermedad es genética y tan degenerativa que hace qeu los niños hacía los 12 años necesiten silla de ruedas y su promedio de vida ronda los 30 años como expectativa. ESto en la Distrofia Muscular Duchenne, en la de Becker la evolución es más lenta y menos común ocurre en unos 3/6 casos de cada 100.000

Una vez que hemos indigado un poco acerca de esta enfermedad, sabemos a lo que se enfrenta Alma. Lo que le sucede es que no puede hacer ciertas cosas que le gustaría pero con imaginación puede hasta volar y así ser feliz. Podríamos decir que este libro nos trasmite la importancia que tiene el soñar y vivir navegando en los sueños cuando tenemos una dificultad.

Los padres de estos niños han creado una asociación, Duchenne Project Parent España donde nos explican en que consiste la enfermedad y como poder ayudarles.

Entre otras cosas venden el libro, boligrafos, lapiceros, bolsas, cuadernos, llaveros, etc, organizan carreras, mercadillos y otros eventos en los que no cuesta nada ayudar y ser solidarios.

También tienen a Robi, su robot.

Espero que os haya gustado y que no dejéis de dar besos nunca Muchas gracias por leer este post, pero no te quedes ahí comenta e interactua en mis redes. Espero vuestros comentarios y por supuesto que seáis felices...... Besos amorosos..........😘😘😘😘😘😘