Carrera y Marcha Solidaria

Hoy en el blog os hablo de una iniciativa para recaudar fondos para una asociación, y que cada año será diferente por la diversidad de asociaciones que existen.

Sigue leyendo que te lo cuento!!!

Se trata de una iniciativa de un grupo de amigos, con una única idea y mucha ilusión. Varios de ellos tienen hijos o familiares que padecen enfermedades raras y quieren ayudar a la investigación/lucha de las mismas.

De estos corazones y cabezas pensantes nace un proyecto, que es realizar una Carrera y Marcha solidaria por las calles de un pueblo de Avila, llamado Casavieja. Partiendo de la Plaza de San Bartolome, de dicha localidad y dando la vuelta al pueblo ya sea corriendo o andando lo importante es participar, ser solidario como dice el lema “hoy por ti, mañana por mi”.

Este 6 de Julio será la primera edición , de muchas esperan y espero. En esta edición quieren destinar la recaudación a la Fundación Ahuce para la investigación de la enfermedad "Osteogenesis Imperfecta" (Huesos de Cristal), pues una pequeña vecina de 3 años la padece y están solidarizados con ella y su familia.

Cuando me comentaron la celebración de esta carrera, se me ocurrió la idea de hacer un post colaborativo y al final a acabado con entrevista y me ha resultado gratificante.

En cuanto a la organización del evento, he podido entrevistar a dos personas Elena, la madre de la niña afectada con esta enfermedad y Elia, una enfermera de pediatría.

Hablamos primero con Elena, como os comentaba su hija Irene padece OI (Osteogenesis Imperfecta) y se ha convertido en la protagonista de esta primera carrera.

¿Me gustaría saber como surgió esta iniciativa, como se os ocurrió?

María, Álvaro y Luis y yo ya nos unimos en el 2017, aprovechando que Mascarávila se hizo en Casavieja, para hacer una rifa solidaria...

Además Eduardo, amigo de todos, lleva tres años organizando trail y cross. Junto a Raúl, siempre han estado pensando en cómo hacer algo más con una finalidad solidaria y que esté unido al deporte.... así que un día de cañas se juntaron una pandilla de amigos, entre ellos María y Edu, y de ahí surgió esta carrera solidaria.... ¿nos atrevemos a hacerlo? Y surgió un "vamos adelante" y cuando nos llegó la noticia ya habían movilizado al menos la mitad de lo que se precisa.... la solicitud del permiso correspondiente al Ayuntamiento, los patrocinadores, los precios de las camisetas, los trofeos... ya estaba todo encarrilado y no había vuelta atrás.

¿Porque este primer año se colabora con Ahuce?

Se ha decidido que cada año se done a una causa y comienza con Fundación Ahuce....

Opino que resulta duro ver a Irene con una escayola o habiendo pasado por quirófano, pero ver las ganas que ella tiene de salir adelante.... les enorgullece a quienes nos rodean y si logramos que la ciencia siga avanzando y se encuentre aún mejor calidad de vida (sino la cura, que es uno de los objetivos).... pues todo es poco por aportar un granito de arena....

¿Os ha costado mucho organizarlo?

Todo conlleva un esfuerzo, pero está delegado en distintas personas. Uno ha preparado el camino por el que discurrirá la carrera y la marcha, otro habla con patrocinadores para aportaciones económicas o en especias como es el agua y otras bebidas, regalos para los niños... también hay quien se encarga de las camisetas y el trofeo, todos volcados en las inscripciones tanto a través de la web http://www.prozis.com/carreracasavieja2019 como las hojas que hay repartidas....

¿Que tipo de ayuda es la que se necesita, solo económica o también más integración social?

Toda ayuda en bien recibida, indudablemente sin la ayuda económica es difícil poner en marcha una idea y transformarlo en una carrera, pero lo siguiente importantísimo es la integración social y ahí se han volcado muchas personas a quienes damos las gracias

¿Que te parece esta iniciativa?

Estamos muy orgullosos de rodearnos de personas que aunque apenas cruces un "hola" no ha dudado ni un momento de ponerse manos a la obra para que esta carrera salga adelante.

La carrera y marcha, en sí, ya es una iniciativa saludable pero que tenga una finalidad solidaria es un chute de energía para quienes sufrimos las dificultades de una enfermedad, sea rara como en nuestro caso o no

Me has comentado que tienes 2 hijos, supongo que teniendo a uno con un déficit será mucho más difícil el día a día ¿como llevan ambos esta enfermedad? ¿se ayudan y cuidan mucho entre si?

Son mellizos, tienen 3 años, aún no lo ha asimilado ni él ni ella... simplemente viven como niños de tres años... juegan, se pelean, tienen celos (como todos los hermanos)... con esta edad lo difícil está en que los padres logremos encontrar un equilibrio en que ni uno pierda ni la otra tampoco. No pueden entender todavía qué es lo que ocurre y porqué no deben jugar a pelearse o a saltar sin la supervisión de un mayor...

Solo entienden que si Irene se cae y se hace "pupa" hay que ir al hospital a que le pongan una escayola.... se les cambia la cara...

Me has comentado que la niña no esta escolarizada, ¿debe ir a un colegio especial? ¿habrá alguna persona de apoyo para ella?

La obligatoriedad de escolarización es desde los 6 años, pero sí es cierto que es recomendable entrar a los 3. Irán ambos hermanos a un colegio con preferencia en discapacidad motórica, tiene una fisio, un due, 2 pt.... una serie de personal que facilitan la atención de estos niños... pero para el caso Irene necesitamos una persona de apoyo añadida que esté con la niña todo el horario escolar.... qué ocurre... pues que el colegio no dispone de esa persona y nos toca a los papás ir a la Consejería de educación a solicitar dicho apoyo.... y cuando comience el curso lo solicitará el colegio por su parte también....

En otras comunidades autónomas no ha habido problema alguno y les acompañan a los niños con OI desde que entran hasta que salen del colegio.... un cuidador lo llaman esos papás...

¿Que tipo de ayuda necesitas en la vida diaria?

Ayuda en mi vida diaria.... pues ya estoy acostumbrada a tener que moverme sí o sí con la niña a todas partes.... pero de vez en cuando sí reclamo ayuda psicológica.... no porque necesite asumir la enfermedad y que me ayuden a superarlo.... sino porque es agotador.... no tengo ni un instante de "vida propia"...

¿Que se va a hacer con el dinero recaudado?

Hay dos cosas importantes que va a lograr esta iniciativa. Una dar a conocer la Osteogénesis Imperfecta y la otra, recaudar fondos para Fundación Ahuce, que se nutre de donaciones que van destinadas a la investigación principalmente.... y ahí llegará todo lo recaudado... y algún la ciencia nos lo devolverá con grandes noticias

Para finalizar voy a preguntarle a Elia unas cuantas cosas sobre ese tema

¿Te ha sido difícil hacer este post?

Si, porque al ser un enfermedad rara no se encuentra información fácilmente. He tenido que recurrir a internet, me he puesto en contacto con la doctora de la niña.

¿En alguna ocasión has tratado a algún paciente con esta enfermedad?

Nunca he tenido ningún paciente con esta patología y es nuevo para mi.

¿que te ha parecido realizar este tipo de colaboración?

Me ha parecido una buena iniciativa, una magnifica forma de dar a conocer enfermedades que no suelen tener visibilidad.

¿Te apuntas a hacerlo en el futuro, en próximas carreras?

Si, claro que apunto……

Esta carrera esta patrocinada por Coca Cola, Las peñas de Casavieja, diversas asociaciones del pueblo, Escuela de triatlón Bandi, Eurocaja y Prozis con las inscripciones, os dejo el link para que os inscribáis.

Estará amenizada por DJ Nano y Gym Gioda de Piedralaves ofrecerá un baile activo para que la gente no tenga un minuto de aburrimiento.

Os animo a todos a participar en la carrera, ya sea corriendo, andando o comprando el dorsal cero