I Carrera Virtual a favor de la Asociación Nicolai Baraitser

Hoy en el blog os hablo de una iniciativa para recaudar fondos para una asociación de niños con una enfermedad rara. 

                                             Sigue leyendo que te lo cuento!!!

Se trata de una iniciativa de un grupo de padres y familias españolas con una única idea y mucha ilusión. Todos ellos unidos por una misma enfermedad en las diferentes edades de sus hijos. 

Esta síndrome, es una enfermedad de las denominadas rara, que  es genética porque se presenta desde el nacimiento y aunque generalmente se diagnóstica durante la infancia, puede afectar a cualquier persona. 

En la actualidad hay unos 100 casos en el mundo por lo menos que estén diagnosticados, se sabe que hay más pero no están reconocidos clínicamente. 

Está causada por la mutación de un gen denominado SMARCA2, que puede no estar presente en otro miembro de la familia. El diagnostico puede ser por un estudio genético o molecular. 

Esta enfermedad tiene unas características que facilitan el reconocimiento y diagnóstico visualmente. Normalmente la cara es triangular, con las pestañas densa, nariz prominente con los orificios gruesos, labio superior delgado, inferior completo y boca amplia. Según avanza la edad la grasa del cutis disminuye, hundiendo la piel de las mejillas y que tengan más arrugas de lo normal. 

Otras características son los dientes muy espaciados, el pelo escaso, mucha sensibilidad en la piel, aparición de epilepsia,  autismo y una personalidad encantadora, pero os invito a visitar su página web para conocer más. 

Del 21 al 23 de Noviembre será la primera edición , de muchas esperan y espero. En esta edición ha tocado que sea virtual por la situación que estamos viviendo, pero yo espero y deseo poder hacer la siguiente al lado de la familia por la que hago este post. 

Cuando me comentaron la celebración de esta carrera, se me ocurrió la idea de hacer un post para ayudar a difundir el fin y la causa, porque mi niña se merece todo. 

Si, tengo un familiar que padece esta enfermedad y se lo que es de primera mano. 

Os podéis apuntar en este link  y podéis hacerla caminando, corriendo o simplemente aportando la colaboración que estiméis necesaria. Los niños tienes que hacer 1000m , los adultos pueden elegir 1,2 o 5 km o 1m solidario. 

¿Cómo se realiza la carrera?
4. Descarga la aplicación en el móvil:
1. App Store: https://apps.apple.com/es/app/rockthesport-virtual/id1528308279
2. Play Store: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.rockthesport.virtualraceprod
3. Una vez te hayas inscrito, recibirás un correo electrónico con la confirma ci ón de tu registro y un localizador.
4. Introduce el localizador en la aplicación para poder acceder a la misma.
5. Entrena y registra tus entrenos en la propia aplicación. Puedes entrenar desde el día de la inscripción hasta el jueves

Si no os podéis apuntar, por favor difundir es muy importante y yo os lo agradezco en el alma.

Espero que os haya gustado y que no dejéis de dar besos nunca 

Muchas gracias por leer este post, pero no te quedes ahí comenta e interactua en mis redes.

Espero vuestros comentarios y por supuesto que seáis felices......

Besos amorosos..........

Elenamystyle 😘😘😘😘😘😘😘